September 2024

Dit is het verhaal van Hinnie, Tommy en hun 2 prachtige zonen Jayden en Kean.

Tommy werd getroffen door het hodgkin syndroom, hierdoor vermoeden ze dat zwanger raken nog niet zo vanzelfsprekend zal zijn. En besluiten ze terwijl Hinnie nog bezig is met haar opleiding al te proberen. In 2011 stopt ze met het nemen van de pil en tot ieders verbazing ging dit verassend snel, en kwam een beetje vroeger dan verwacht hun prachtige zoon Jayden op deze wereld op 12-04-2012. Jayden is vandaag de dag ondertussen een knappe gezonde tiener van 12, die heel behulpzaam is. In 2014 stappen Hinnie en Tommy in het huwelijksbootje. Ze besluiten dat ze graag nog een kindje willen, dit lijkt op het eerste zicht niet te lukken. En ze zeggen al tegen elkaar als het niet lukt, dan geeft het niet. We zijn al gezegend met Jayden. Maar dan komt hun wens in vervulling en blijkt in 2015 dat Hinnie toch terug zwanger is. Jayden krijgt een broertje, genaamd Kean. Kean is geboren op 3 januari 2016. Al snel zegt Hinnie haar moeder gevoel dat er iets niet klopt. Kean heeft altijd last van een lopende neus, hij ondergaat hiervoor op zeer jonge leeftijd al enkele operaties waaronder zijn amandelen die verwijderd worden. Kean  zijn ontwikkeling lijkt een beetje trager te gaan, eerst gingen de alarmbellen niet af, want Jayden was heel snel met lopen, fietsen, praten,…, dus het leek voor vele niet zo vreemd dat Kean een beetje meer tijd nodig had. Maar het gevoel dat er iets niet klopte bleef. Uiteindelijk laten ze een bloedonderzoek doen, waaruit het vreselijke nieuws komt, op 14 September 2020 worden Tommy en Hinnie gebeld dat ze de volgende dag met spoed in umcg moesten zijn. Op 15 September stort hun wereld in en krijgen ze te horen dat Kean Sanfilippo heeft. Het is zo ongeloofwaardig, dit kan niet over hem gaan… maar dat is het wel. Vanaf de dag dat ze diagnose kregen, stapte ze in een rollercoaster.

Door de verkoudheden die Kean op zijn jonge leeftijden reeds heeft gehad, komt hij ook niet in aanmerking voor clinical trials.

Wanneer ze ongeveer anderhalf jaar verder zijn beslist Tommy te stoppen met werken, zodat hij er voltijds kan zijn voor Kean en Jayden. Hinnie werkt nog maar minder. Kean gaat snel achteruit, het eerste waaraan Tommy en Hinnie het merken is Kean zijn spraak. Maar jammer genoeg stopt het daar niet bij… Als ik hen vraag of ze genoeg ondersteuning krijgen, krijg ik de indruk van wel. Maar dat ze er zelf toch ook wel achter hebben moeten zoeken, en dat het veel tijd en energie vraagt. Doordat het zo een zeldzame ziekte is, zijn er geen duidelijke richtlijnen die te volgen zijn. Zo heeft het heel lang geduurd alvorens ze hun aanbouw konden realiseren voor hun huis aan te passen aan Kean’s noden. Uiteindelijk is Hinnie zelf in de wetboeken gedoken om zo aan te tonen dat ze in hun recht waren, en kregen ze gelijk zonder dat ze een proces moesten aangaan. En ook nu moeten ze weer een nieuwe aanvraag doen om het nodige budget te krijgen, al een geluk worden ze hierin gesteund door hun gezinsondersteuner die ondertussen een vriend is geworden. Ik ben blij te horen dat in deze moeilijke tijden, ze toch ook nog omringd zijn door mensen die hen helpen en steunen. Ze hebben spijtig genoeg ook vrienden verloren, die er gewoon niet mee om konden gaan. Ze kunnen het niet snappen en dat denk ik dat niemand kan die niet hetzelfde mee maakt. Als je met deze mensen praat, kan je je niet voorstellen wat ze mee maken. Ik heb zoveel bewondering voor hen, ook dat ze dit gesprek met me willen aangaan. Ik vraag hen of ze veel hebben aan contact met lotgenoten, Hinnie wel, het is ook soms een beetje haar lichtpuntje, aangezien ze iemand kennen waarvan het getroffen kindje wat jonger is dan Kean en jammer genoeg al verder weg staat… ze probeert zich eraan vast te houden dat Kean het dan al bij al nog niet zo slecht doet. Het zijn van die lichtpuntjes dat ze het moeten hebben. Het is ongeloofelijk hoe ze dit samen doen, want je hoort tijdens het gesprek dat ze dikwijls op een ander niveau zaten, maar toch weten ze elkaar te vinden. Tommy bijvoorbeeld heeft dan weer geen nood aan contact met lotgenoten. Hij wil van zijn gezin genieten en wil niet geconfronteerd worden met wat er bij hen ook zit aan te komen, hij wil in het nu leven. En ondanks dat je hoort dat ze soms een heel eindje uit elkaar zijn, staan ze er toch samen. Ze proberen een goed evenwicht te houden tussen de zorgen voor Kean en tegelijkertijd Jayden een zo ‘normaal’ mogelijk leven te laten leven. Kean’s grote broer Jayden is ook zo ongelofelijk moedig, hij doet er alles aan om Kean zo veel mogelijk mee te betrekken. Hij is ongeloofelijk zacht en behulpzaam, ik heb de eer gekregen hem te mogen ontmoeten. En ik heb hem de vraag gesteld hoe het voor hem was om met heel deze situatie  om te gaan. Hij vertelde me dat hij het wat gewoon is geworden, dat het in het begin heel moeilijk was en dat hij het het meeste mist dat Kean niet meer met hem kan praten. Het gezin probeert zoveel mogelijk samen te doen en te genieten van elkaar, Jayden heeft twee keer voetbal training in de week. De ene dag gaat Tommy, de andere Hinnie en als hij wedstrijden heeft proberen ze zoveel mogelijk met het hele gezin te gaan.  Ze gaan veel wandelen en fietsen want daar geniet Kean zichtbaar van. Maar aan de filmpjes zie je hoe hun leven veranderd, van een gezonde jongen die loopt, springt, praat… van een gewone fiets naar een rolstoelfiets, van rennen en springen naar wandelingen in de rolstoel. In het begin van de diagnose had Kean veel last van gedragsproblemen, ondertussen is hij zich minder bewust van wat er gebeurt, hierdoor zie je elke dag een lach op zijn gezicht. Maar het leven blijft ontzettend zwaar, Kean wordt tot 10 keer per nacht wakker, dus Hinnie en Tommy slapen om de nacht bij Kean. In het begin zorgde de ‘super adhd’ ook voor heel wat problemen, als Hinnie werken was, en de deur niet op slot was en Tommy zich even omdraaide om met Jayden bezig te zijn, hoorde Hinnie plots een stem in de bakkerij waar ze werkte ‘Hoi mam!’, ze konden hem geen seconde uit het oog verliezen want hij was altijd razend snel. Kean voelt ook geen pijn, en pakte alles vast wat hij kan vast krijgen. Hun huis is dan ook leeg, er zit niets in de kasten en er staats niets op dat gezelligheid binnen brengt, dat gaat niet, omdat Kean zich eraan zou kunnen verwonden. Ik vraag hen of ze er soms eens een weekendje tussen uit gaan om hun batterijen op te laden. Maar dat gaat niet, want wie gaat er dan voor Kean zorgen? Wie krijgt hem in bed, want dat lukt bijna niemand… Hinnie ging in het begin nog af en toe bij een vriendin logeren, maar de zorgen voor Kean zijn ondertussen te zwaar om deze volledig bij Tommy te leggen. Af en toe gaan ze eens eten met hun tweetjes. Hun huwelijk is niet meer zoals het was, maar ze doen het allemaal met zoveel liefde!  Als het gaat willen ze Kean thuis houden tot het tijd is om afscheid te nemen, hier zullen ze alles voor doen wat binnen hun mogelijkheden ligt om dat waar te maken. Als ik hen de moeilijkste vraag moet stellen die er bestaat zijn ze heel open en eerlijk zoals tijdens heel dit gesprek. Ik vraag hen of ze al bezig zijn met Kean’s afscheid, ze vertellen me dat ze elke dag een stukje afscheid nemen. Levend rouw, misschien wel de moeilijkste versie van rouw die er bestaat. Want Kean is niet meer de jongen die hij was voor zijn diagnose, elke dag verliezen ze een stukje van hem en verdwijnt hij meer en meer in zijn eigen wereld. Tommy heeft iemand die hem helpt bij dit stukje levende rouw, Hinnie doet het dan weer op haar eigen manier. Maar beide houden ze zich vast aan het feit dat Kean er nu nog is, en dat ze nu van hem moeten genieten, van elke moment die ze samen hebben. Ze staan ook veel bewuster in het leven, wilt Kean nog een 2^de of 3^de ijsje dan krijgt hij dat toch gewoon lekker! Jayden is een tiener, die zoals alle tieners wel eens een verlanglijstje heeft, nieuwe schoenen, een nieuw spel,…, dit heeft Kean niet meer. Dus als Kean dan kan genieten van dat extra ijsje waarom dan ook niet! Ze leven in het nu, eerst de hodgkin van Tommy, daarna Kean’s diagnose, Hinnie heeft haar papa moeten afgeven aan dementie, hoeveel kan een mens verdragen? Of in hun woorden hoeveel bewuster kan je je worden van het leven, en elke dag zien ze die mooie lach van Kean en dat zorgt ervoor dat ze blijven rechtstaan. Ik ben dit gezin zo dankbaar dat ze bereid waren hun verhaal met ons te delen. Ze zijn zo ongelofelijk sterk en moedig! Ik wens jullie nog zoveel mooie momenten samen toe, geniet van elke dag die jullie nog samen hebben, want dat is momenteel het enige dat telt!

Hinnie en Tommy houden ook een facebook pagina bij met hun verhalen en avonturen.

"Kean leven met Sanfilippo"

(1) Facebook