Wij zijn 4 studenten Opvoeder/Begeleider bij Qrios Hasselt. Voor ons eindwerk is er ons gevaagd een syndroom naar keuze te onderzoeken en uit te werken zodat we hierover les kunnen geven aan onze medestudenten. Wij hebben gekozen voor Sanfilippo, een redelijk zeldzaam syndroom dat ongeveer 1 op 50 a 60000 kinderen treft. Ons onderzoek heeft ons allemaal veel meer geraakt dan we oorspronkelijk hadden verwacht toen we het kozen. Je kan je niet inbeelden hoe het moet zijn voor de getroffen kinderen en families die hiermee te maken krijgen.

 

Onze missie

 

Toen we het begonnen uitwerken werd het ons duidelijk dat we hier meer mee wilden doen. Dus hebben we besloten er zelf een website over te maken. Deze website bevat niet enkel informatie over het syndroom zelf, het bevat iets van onschatbare waarde... de verhalen van de dappere ouders die hiermee te maken hebben en dit met ons hebben willen delen. We hopen via deze weg meer mensen bekend te maken het syndroom, zodat er hopelijk in de toekomst meer vooruitzichten zijn voor de gezinnen die hierdoor getroffen worden. Moest jezelf een getroffen gezin zijn en je wilt graag je verhaal delen, mag je altijd contact opnemen!

 

Zoals ik al zei zijn we studenten dus onze website is opgebouwd uit informatie die we gevonden hebben op het internet, we voegen dus ook even de bronnen bij die wij gebruikt hebben.

 

Aandacht voor de ziekte van Sanfilippo - Mijn Gezondheidsgids

Metabole ziekten of stofwisselingsziekten - wat zijn het? - Metakids

Otitis media (middenoorontsteking): Infectie bij kinderen | Mens en Gezondheid: Aandoeningen (infonu.nl)

Experiment gentherapie - VKS Wisselstof

Kinderneurologie.eu