Zoals je inmiddels al weet uit onze informatie, heeft Sanfilippo geen fijne prognose. Patiënten gaan meer en meer achteruit. Ze verliezen beetje bij beetje alle vaardigheden die ze de afgelopen jaren hebben ontwikkeld. Ze worden volledig afhankelijk van hun ouders/familie.  De patiënten zelf worden zich minder en minder bewust van wat er gebeurt, door de kinderdementie. Maar voor de omgeving blijft dit een heel hard traject, waar ouders, eventueel broertjes en zusjes en alle andere familieleden mee moeten leren omgaan. Hierdoor wordt meestal de zorg daardoor uiteindelijk te veel voor de omgeving en verhuizen deze naar een voorziening. De tijdspanne hierin is zeer afhankelijk van patiënt tot patiënt. Door de vele slikstoornissen wordt er meestal overgegaan op sonde voeding. Ondanks dat er dus voorlopig nog geen genezing is, zien wetenschappers wel dat de leeftijd waarop de patiënt te overlijden komt steeds later en later wordt. Wetenschappers blijven onderzoeken uitvoeren om de levensduur van deze patiënten zoveel mogelijk te verlengen en hopelijk uiteindelijk tot een remedie te komen.

Momenteel bestaat de behandeling uit het aanpakken van de symptomen en ongemakken die de kinderen ondervinden.